Joka leikistä suuttuu

Siinä leikissä huudettiin "Kuka pelkää mustaa miestä?", juostiin karkuun. Nykyään ei saisi varmaan enää huutaa, se oli silloin kun suklaasuukot olivat neekerinpusuja. Sitten vuosikymmenet muuttivat sanoja ja odottivat merkitysten seuraavan perässä.

Tänä vuonna ei uskallettu synttäreille, kun ei tiedetty miten siellä vieraassa paikassa pysyisi homma näin jouluhepulin aikaan kasassa. Tänä vuonna näin ensimmäisen kerran, miten aikuinen juoksi kauemmaksi hyppivän ja huutavan poikani läheltä. Tänä vuonna ymmärsin viimein, että läheinenkin aikuinen voi sanoa ettei se minua kumminkaan tottele.

Mietin uskallanko enää ensi vuonna delfinaarioon, paikkaan jota hän rakastaa. Poikani on kasvanut ulos pyöriäisajastaan. Hän on delfiini minulle edelleen, viisas tavalla jota eivät ihmiset ymmärrä, voimakas ja kaunis. Enää hän ei kuitenkaan ole söpö. Enää häntä ei voi ihailla aitioista ja taputtaa hassuille tempuille, joita hän luonnostaan osaa, joita joku on opettanutkin. Enää häntä ei voi katsoa näkemättä itseään, kohtaamatta sitä mikä ei ole söpöä, mikä aiheuttaa hämmennystä ja pelkoa.

Kuka pelkää mustaa miestä? Juostaan me muut, kyllä kaikki tietää:

Joka leikistä suttuu, se mustaksi muuttuu.

Kuun pimeä puoli

Tätä blogia on käyty ensimmäisen puolen vuoden aikana katsomassa yli 10 000 kertaa. Siitä huolimatta että kirjoitan säännöllisen epäsäännöllisesti, harvakseltaan. Joko minulla on klikkailuun addiktoituneita ystäviä tai joku ennestään tuntematonkin on löytänyt tänne. Se tuntuu hyvältä.

Itselleen maailman tärkeimmän maailman (sen omansa) akselia pyörittäessä on kamalaa, jos ketään ei kiinnosta. Jos kukaan ei kuule tai tunnista sinua, ehkä väitä vastaan, on kuin ei olisi olemassa. Alkaa paremman puutteessa itse itselleen inttäjäksi. Siitä taas ei seuraa mitään hyvää. Kenellekään.

Kuuleminen, kuulluksi tuleminen. Minulle molemmat ovat vaikeita asioita. Vaatii oman maailmansa akselin kallistusta, jotta voi nähdä toisiin maailmoihin, oman kuunsa pimeälle puolelle.

Tänä vuonna koulun kuusijuhlassa rehtori viittasi puheessaan oppilaaseen, joka oli tuonut hänelle kirjeen. Siinä ehdotettiin että koulusta pitäisi tehdä "Tehdasteatteri", jossa opiskeltaisiin tekemällä näytelmiä ja esittämällä niitä. En kyllä arvannut mihin tokaisu "no tosta sun pitää neuvotella teidän rehtorin kanssa" johtaisi... ainakaan en kuvitellut pojan ryhtyvän mihinkään toimiin. Aika lapsilähtöistä toimintaa avustajaltakin, joka oli auttanut kirjoittamisessa ja viestin perille viennissä.

Poika oli ylpeä: "Se puhu musta!"
Sellainen tunne tulee, kun joku kurottaa oman kuunsa ohi. Kääntää maailmansa akselia ja sanoo: täällä on elämää. Minä näen sinut.

 

Sirpaleet tuo onnea

Eilen kuulin, että poitsu sai loppuvuodelle 10 avustajatuntia lisää! Se tarkoittaa ainakin kolmea uimahallikäyntiä vielä tälle kuulle.

Toivon hirveästi että paikalle tulee Se avustaja. Se joka tavanomaiseen "miten meni" -kysymykseeni kerran loihe lausumahan:
"No uimavalvojilta tuli pari kuittia, mutta niiltä tulee aina." Niiltä tulee aina. Koska se on niiden homma. Ja teinin ei tarvitse käyttäytyä kuin mummo ompelukerhossa, kunhan homma pysyy aisoissa. Tätä on aito avustajaroolin sisäistäminen. Voisi tuon välillä muistaa äiti ja muutama muukin.

Eilen meni kukkaruukku rikki. Tahallaan, reaktiota pyytäen (on hienoa jos ympäristö kihisee ja huomaa plus ruukusta kuului kiva ääni). Ajattelin tuota avustajaa ja uimavalvojia. Laitoin pojan lakaisemaan ja seisoin vieressä vihellellen. Homma hoitui, anteeksipyyntö esitettiin. Ei siinä mitään. Ja oli kuitenkin... Äidinsisäinen vallankumous. Omassa päässä säästyi tunnetasolla miljoona kilowattituntia energiaa, joka ei nyt mennytkään tyynen Esittämiseen, hermostumiseen, säntäilyyn ja jälkien korjaamiseen. Ei tarvinnut syyllistyä, analysoida ja pohtia. Se on teinin homma. Sen minusta irrallisen ihmisen, jonka puolesta en voi elää. Hän ei osaa olla  niin, etteikö silloin tällöin posliinia hajoaisi, mutta se ei tarkoita että minun elämäni menisi rikki jokaisen sirpaleen mukana.

Teini on teini. Minä taas olen se, jolta tulee aina kuittia.
Koska se on mun homma.

Rikkaiden karkelot

Tänä vuonna niissä isoissa juhlissa oli kutsuvieraslistalla vapaaehtoistyöntekijöitä. Se oli valtiovallalta hieno ele. Vielä enemmän lämmitti kuitenkin veteraanien ja lottien kohtelu. Antamalla aikaansa ensin ja ensisijaisesti heille, presidenttipari osoitti toiminnallaan todeksi sen, minkä jokainen vapaaehtoistyöntekijä tietää. Aika on paras lahja. Rahalla saa ja hevosella pääsee, mutta aikaa ei voi ostaa. Se, että "sijoittaa" itsensä kokonaan hetkeksi jollekin asialle tai ihmiselle, on korvaamatonta.

Juhlien nuorin vieras kiteytti ajan rajallisuuden vastatessaan toimittajan kysymykseen siitä, miten voitetaan taistelu syöpää vastaan. Sisu yksin ei riitä. Jos se riittäisi, ei yksikään lapsi kuolisi. Tarvitaan myös lääkäreitä, lääkkeitä, tutkimusta. Toisin sanoen aikaa ja rahaa.

Kun sotaan joutuneet antoivat aikansa ja elämänsä, he antoivat meille vielä mahdollisuuden. Mahdollisuuden käyttää omamme miten mielimme. Aivan miten mielimme. Voi vaikka rakentaa lastensairaalaa monin tavoin. Tai kirjoittaa yleisönosastoon, miten tämäkin oikeastaan kuuluisi maksaa verorahoista.

Meillä on vielä aikaa. Vaikka muille jakaa.

Arvokasta

Tampereelle on vihdoin, vuosien eipäs-juupas -keskustelun ja erilaisten kartoitustöiden jälkeen,  valmistumassa Suomen pisin maantietunneli. Törmäsin tänään ansiokkaasti koottuun Ylen uutiseen asiasta.

Tunnelin rakentaminen työllistää ja avaa tulevaisuudessa liikenteen solmukohtia. "Isoin merkitys tunnelilla on kuitenkin Tampereen keskustan kehittämiselle. Kun liikenne viedään tunneliin, vapautuu järven rannasta tuhansia neliöitä arvokasta rakennusmaata."

Hienoa! Sinne saadaan siis näitä asumisyksikköjä kehitysvammaisille ja autisteille, satelliittiasuntoja vähemmän tukea tarvitseville, matalan kynnyksen kohtauspaikkoja, palveluasuntoja vanhuksille, nuorisotilat tai/ja osaamisyksikköjä joka lajia? Vai tarkoittaako "arvokasta" taas että "kallista"? Tarkoitettu sille, joka eniten maksaa. Ostettavaksi siltä, joka eniten hyötyy.

"Rantatunneli maksaa yhteensä yli 180 miljoonaa euroa, josta valtion osuus on 61 miljoonaa.
Hanke toteutetaan ns. allianssimallilla. Allianssiin kuuluvat Tampereen kaupunki ja Liikennevirasto sekä niiden kanssa rakentamisesta ja suunnittelusta vastaavat yhtiöt Lemminkäinen Infra, A-Insinöörit Suunnittelu ja insinööritoimisto Saanio & Riekkola."

Ylen verkkosivuilla on myös Ami Assulinin  kirjoittama Näkökulma: Vammaisista viis, pelastetaan ensin delfiinit. Minä luin siinä vastakkainasettelun, jossa mietitään millä "arvokas" mitataan. Mikä on riittävän arvokasta sille, että aikaa - tuota jokaiselle rajallista luonnonvaraa, käytetään juuri tähän asiaan. Kynttilän sytyttämiseen, adressin keruuseen, mielenosoitukseen. Tai rakentamiseen, suunnitteluun, kaavoitukseen.

On hienoa ja oikein, että delfinaarion elävien asukkaiden hyvinvointi saa ihmiset liikkeelle. On hieman surullista, että laitospalveluiden elävät asukkaat eivät sitä tee.

Elämä on.

Arvokas Ja Kallis.

Hiljaisuus on myöntymisen merkki

Perhettäni pyydettiin taannoin mukaan Ylen Silminnäkijä-ohjelman kuvauksiin. Samaan aikaan julkisuudessa käytiin keskustelua siitä, miten vanhemmat jakavat lastensa kuvia ja tarinoita sähköisessä mediassa. Lastensuojelun Keskusliitto on ollut huolissaan lapsille huomaamatta kehittyvästä verkkoidentiteetistä. Lapsella tulisi olla oikeus arvioida itse, mikä on julkista ja mikä ei. 

Seurasi viikkoja kestänyt vatvominen. Keskustelin sekä lasten, heidän isänsä että muiden läheisten kanssa. Piirsimme, katsoimme haastatteluohjelmia ja YouTube-videoita. Kuvasimme kännykkäkameralla. Mietimme, että jos, niin mistä saisi kertoa ja mistä ei. Lapsen näkemys lyhykäisyydessään oli: ”minä olen rehellinen suomalainen poika ja mies. Minun omia salaisuuksia ei saa kertoa.” Päädyttiin siihen, että saa kertoa, missä koulussa ja millä luokalla on. Saa kertoa, että on kaksi kotia ja veli. Ja muutamia muita asioita. Niitä listattuja salaisuuksia en tässäkään kerro.

Lasteni ja perheeni identiteettiä määritellään jatkuvasti. Lähinnä määrittely tapahtuu puutteiden kautta. Sellaiset sanat kuin vaikeus, häiriö ja heikkous ovat tulleet meille tutuiksi. Diagnoosi hukuttaa alleen persoonan: ujo tai vilkas lapsi on ujo tai vilkas – ujo tai vilkas erityislapsi on vain erityislapsi.

Olen ajatellut, että suostumalla tällaisen identiteettipuheen rakentamiseen saamme tukea ja apua. Suostumuksemme näyttää kuitenkin johtavan lähinnä vaihtoehdottomuuteen. Lastani ei määritelläkään häntä itseään varten, vaan rakenteeseen sopivaksi. Salakavalasti olemme vuosien myötä törmäämässä lopulliseen määrittelyyn – laitosidentiteettiin. Siinä minuuden mahdollisuudet määrittyvät henkilökuntaresurssin, työvuororytmin ja tilojen mukaan. 

Tukea tarvitsevaa ihmistä ja hänen läheistään ei kuulla. Hän, jolla ei ole ääntä, jää ympäristönsä määrittelemäksi. Identiteettiin, joka ei tunnu omalta.

Ohjelmassa välähtää siksi myös meidän tarinamme, yksi osa siitä.

Hiljaisuus olisi ollut myöntymisen merkki.

Silminnäkijä:Laitoksesta heitteille? esitetään torstaina 27.11.2014 klo 20.00 Yle TV2

Tämä blogiteksti julkaistaan myös Kehitysvammaisten Tukiliiton verkkosivuilla, Ystävänblogissa. 

Tule tule hyvä kakku

Nyt on aika toiveikas olo. Pelottavan toiveikas.

Eilen oli hyvä päivä. Palaveerasimme sosiaalityöntekijöiden kanssa. Vaikka paikkakunnalle ei ole maagisesti syntynyt uutta pientä ja asiantuntevaa autismiosaamisyksikköä, niin nämä olemassa olevat ammattilaiset tuntuvat oikeasti tekevän parhaansa.

Tukiperhettä etsitään. Ehkä epätoivoisesti, mutta etsitään kuitenkin.

Laitoksesta voidaan jalkautua kotiin ja kouluun - näin on luvattu nyt toistamiseen.

Lyhytaikaista avustajapalvelua voisi hakea ensi vuodelle lisää - myös pikkuveljelle.

Henkilökohtaista apua voi ja kannattaa hakea. Tarvitaan vain ammattilaisten lausunto siitä, että poika kykenee ilmaisemaan oman tahtonsa. Ja tänään poliklinikkakäynnillä ainakin puheterapeutti oli vahvasti sitä mieltä, ettei tästä asiasta ole epäilystäkään! Lääkärikään ei pistänyt vastaan.

Kirsikaksi kakun päälle toimintaterapeutti soitti ja sanoi aloittavansa jo joulukuussa koti- ja koulukäynnillä.

Oikeasti odotan innolla kotiin tulevia papereita näistä palavereista ja arvioista. Mitä siitä, että meni vuosi mustaa loputonta tunnelia. Mitä siitä, että laitosjakson ajatteleminen sai sisuskalut kääntymään nurin. Minulla on taas toivo. Ja siksi lapsellanikin on.

Kotimatkalla takapenkiltä kuului laulua... tip tap tip tap tipetipe tip tap.

Joulu alkoi jo.