Silloin ennen ja nyt

Muistoja on sirpaloitunut pieniin sähköisiin merkintöihin, joiden aihealue vaihtelee mutta teema pysyy....


13.5.2010
Älä anna lapsille illalla sokeria. Älä anna lapsille illalla sokeria. Älä anna lapsille illalla sokeria. Älä anna lapsille illalla sokeria. Älä enää IKINÄ anna lapsille illalla sokeria!

5.7.2010
Äidin ikkunasta lentävät tavarat vs. Äiti = 3 - 1 (kesälomapäivä nro 3, erä 2, voittajajoukkuetta ei jäähyt paljon paina ja huomenna uusiks).

22.7.2010
Läkähdyn, koska ikkunoista poistetut kahvat eivät paranna ilmanvaihtoa. Hyviä neuvoja vastaanotetaan näin aluksi aiheisiin: ulos lentävät tavarat sekä muutamaan tuntiin pudonneet yöunet.

6.8.2010
Lääkäri oli niiiin reipas: "Ei me pelästytä nestettä vatsaontelossa kun tulehdusarvot on normaalit!" Ketkä "me"? Siis monistutteko te ihmiset jotenkin siellä lääkiksessä? Vai tuleeko teistä kaikista Aurinkokuninkaita?

12.8.2010
Sain opelta soiton, että ekaluokkalainen karkasi koulusta. Johan tuota kerkesi 1 1/2 päivää kiltisti opinahjoa käydäkin.Onneksi löytyi, onneksi osasivat toimia tilanteessa oikein ja onneksi äidillä ei enää ole hermoja mitä menettää.

23.9.2010
Vanhempia illassa...Me kateltiin söpöjä piirustuksia ja kuultiin mitä ne siellä päivät pitkät touhuaa. Haasteellista on kuulema ruokailussa yltää näkemään mitä on tarjolla, koska linjasto sijaitsee noin lapsosen nenän korkeudella. Mutta muuten skulaa lujaa.

3.10.2010
Poika pääsi vihreän yliviivaustussin ja nopean toiminnan ansiosta kylpyyn, joka alkuunsa tuli pontevasti pyynnöistä huolimatta evätyksi. Toisaalta, koulussahan Olis Voinu Olla se teletappi-teemapäivä...

18.10.2010
6v:n elämänohje: nyt kyllä äiti otat hyvin henkeä ja rauhaannut!

29.10.2010
Kuopus: "Äiti anna heti suklaata!"
Äiti:"Mikä oli taikasana?"
K:"No se SUKLAA!!!"
Ä:"Ei kun saisinko."
K:"Saisin!"

31.10.2010
Kikkakakkonen by Esikoinen: jos kannettavan langaton hiiri on kadoksissa, sellaisen saa kätevästi saksimalla pöytäkoneen kyseessä olevasta liitännästä johdon poikki...

10.11.2010
”Korvatuhellus” kiusaa lapsosta, mutta kohta kello on aamuviisi ja saan liueta junaan.Miten tuolle saa korvatippoja ja lääkettä menemään, kun pelkkään tutkimiseen tarvittiin neljä aikuista ihmistä?

8.12.2010
Sain neljän aikaan yöllä lopulta leikattua kynnet nukkuvalta lapselta... pimeässä... ilman verta ja traumatisoitumisia. Hyvä minä! Loppuvuoden The Äiti ja kaikkien si-peikkojen peloton (=uneton) vastustaja!

12.12.2010
Jaahas... se on sitten pikkupikkuparistot siirtyny Esikoisen ruokavalioon. Röntgenissä ruokatorvi todettiin ohitetuksi joten viikko seuraillaan ja sitten pikkupikkuoperaatioon. Voi morjens.

18.12.2010
Näin vahingossa kuusivuotiaani "ensisuudelman". Pojan kommentti tyttöparalle oli: "Tuliko suhunkin rakkautta?"


Arki on iloakin, sellaistakin arkea jota se nyt lapsiperheissä tuppaa olemaan. Meillä käy niin että lapsi kasvaa ja edelleen, neljä vuotta myöhemmin, minä huolehdin siinä arjessa nappiparistoista, karkailusta, lentävistä esineistä, tusseilla piirtämisestä ja kynsien leikkuun haasteista.

Yleensä selviän.
Tulen toimeen. Kuntoutan. Haen apua. Täytän papereita. Nöyrryn. Kuuntelen asiantuntijoita. Avaan kotini ovet itse paikalle kerjäämilleni uppo-oudoille vain koska heidän tehtävänsä on arvioida ja auttaa. Aina ensin arvioida ja sitten ehkä auttaa. Myönnän kaikki virheet. Tunnustan jokaisen lapseni mahdollisuuksia vastaan tekemäni synnin. Minä teen kaikkeni, jotta hän selviäisi yhteiskunnassa. Jotta Te Muut, Te Toiset, ette liiskaisi häntä koneistoon, lääkitsisi sänkyyn, mapittaisi laitoksen arkistokaappiin. Teen itsestäni lapseni kulttuurisen käyttöliittymän maailmassa, jota en itsekään täysin käsitä. Mutta. Minä. En. Suostu. Valehtelemaan. En sano että teen tämän hänen vuokseen. Että toivon hänen paranevan. Koska en minä tiedä. En tiedä mikä osa hänessä on sitä mikä pitää samaistaa ja tehdä ymmärrettäväksi. Minä näen hänessä ihmisen. Vain kokonaisen ihmisen.

Se, ettei hän sopeudu toimimaan odotusten mukaisesti, ei tarkoita että kulttuurinen heijastus, minun ja lääkärin ja opettajan ja avustajan kuva hänestä, olisi kaikki mitä on. Diagnoosi, diagnosointi, on myös sitä miten katsoja haluaa itsensä nähdä. Pelastajalle uhri, lääkärille potilas, auttajalle autettava, ymmärtäjälle hämmentynyt kysyjä. Hänestä puhutaan niin monilla kummallisilla oiretermeillä niin kovin vähän. Kysymme ”Kuka sinä olet?” ja joka kerta se tarkoittaa ”Kuka minä olen?”

En voi, me emme voi, kuulla hänen vastaustaan. Me eksymme heijastustemme kaikumaailmaan. Eksymme, vaikka joka hetki, joka tavalla hän suorastaan huutaa: ”Kertoisinhan minä oikeat vastaukset. Mutta kun kysyvät ihan vääriä kysymyksiä!”

Terveisiä Hattiwattilaaksosta

Löysin pöytälaatikkotekstin ajalta ennen diagnooseja. Tunnistan vielä väsymyksen ja hädän, mutta nyt niitä voi ajoittain katsoa kauempaa.

Jos joku jossain ei nuku koska ei saa, huolehtii ja pelkää sellaista jota ei osaa hahmottaa, joku jonka äidinvaistot kirkuvat että jotain on vialla mutta kukaan ei tiedä mitä. Jos joku jossain saisi tukea siitä tosiasiasta että hengissä ollaan meilläkin vielä ja Minulle Tämä on ollut sen arvoista, elämisen arvoista.... tai jos joku haluaisi kysyä joltakulta millaista se on, mutta ei uskalla.

Tällaista se oli minulle joskus. Joskus vieläkin.

Ei ole täytetty papereita.
Virkansa puolesta nainen
on siitä kovin pahoillaan.

Ei voi saada tukea
jos ei edes yritä.
Ei niitä lapsen papereita voi
muu kuin huoltaja,
täytyyhän sen verran voida,
lapsen takia.

En sano, mutta jos sanoisin:
huonona ei huoli
ja hyvänä ei hyödytä
eikä muita päiviä olekaan.

Kyllä minä aloitin:
lapsen nimi, äidin nimi.
Ensimmäiseen sarakkeeseen
kuvataan arjen haasteita.

Nukkuu kolme tuntia vuorokaudessa,
syö huonosti,
kömpelö,
vaikeuksia ohjata omaa toimintaa,
ei puhu, mutta huutaa hyvin,
itkuinen,
unohtaa viittomat
ei tartu kuviin.

Toisen sarakkeen kohdalla tajusin,
lastahan tässä piti kuvata.

Yöllä on rauhallista.
Sängyllä makaa pieni hattiwatti.
Silmät tarkkaavat supernovat.
Istun siinä pyjamassa joka
näyttää vuoroin vangin
vuoroin vartijan puvulta.

Hän sanoo ”äiti”.

Ei sellaisen jälkeen
voi ketään sarakkeisiin tunkea.

Haloo! Ihminen puhelimessa

Kehitysvammapoliklinikka oli saanut pojan paperit ja sain keskustella asiasta. Ihminen luurin päässä kertoi, että poli on auki viimeistä päivää ennen kesäsulkua. Hän osasi kertoa, että klinikalla on myös autismin kirjon asiakkaita ja pahoitteli sekä luukuilla pompottelua että asioiden paikalleenjämähtämistä.  Ammattilaisten jalkautuminen Yliseltä kotiin ja kouluun sen sijaan että lapsi menisi laitokseen jaksolle kuulosti ihan vaihtoehdolta.

Vaikka meille ei kesän ajaksi ole tarjota kuin mahdollisuus soittaa sosiaalityöntekijälle, rauhoituin vähän. Eikä siihen tarvittu muuta kuin kokemus siitä, että joku kuuntelee! Asiallinen, riittävä informaatio ja tarkistus, että ollaan ymmärretty toisiamme. Tämä jos olisi jo alun perin hoidettu oikein, olisi säästytty paljolta.

Omaishoitajilla ei ole kesälomaa. Kun muu Suomi sulkee kesäksi ovensa me kannattelemme niitä, jotka sitä kannattelua tarvitsevat. Meiltä ja meidän läheisiltämme ei kysytä jaksammeko tuurata palvelujärjestelmää.

Olen edelleen sitä mieltä, että autismi ja murrosikä ovat yhtälö, jossa tarvitaan aivan omanlaistaan asiantuntemusta. Nyt minulle on luvattu että sitä löytyy.

Nähtäväksi jää.

Ei kuulu meille

Autismi ja murrosikä. Haastava yhtälö. Eikä vain perheelle. Olen tottunut hakemaan apua ja tiedän että sitä kuuluu antaa ensin yleisistä palveluista ja vasta sitten, mikäli tarvetta on, erityispalveluista. Soitin perheneuvolaan. Sain puhua automaatin sijaan ihmiselle, mikä on aina positiivinen yllätys. Tilannetta pidettiin akuuttina ja pääsimme jonon kärkeen. Harmi että siellä kärjessäkin on jonotusaika kolme kuukautta.

Lainasin rahat ja tapasimme yksityisen neurologin, joka antoi kiireellisen lähetteen Tampereen yliopistollisen sairaalan lastenpsykiatriselle. Viikon kuluttua minulle soitti lähetteen saanut lääkäri. Koska lapsen papereissa lukee kaksoisdiagnoosi "lapsuusiän autismi ja kehitysvamma" halusi hän konsultoida äitiä. Ongelman aiheutti dg:n loppuosa. Kehitysvammaosaamista ei lastenpsykiatriselta löydy. Murrosiän haasteista tiedetään, autismin kirjostakin - ollaanhan sitä isossa sairaalassa, Suomen toiseksi suurimmassa kaupungissa - mutta kun on tämä kehitysvamma.

"Näitä" hoidetaan kuulema siellä missä on kehitysvammaosaamista, kehitysvammapoliklinikalla ja Ylisen kuntoutuslaitoksessa. Selitin, että perheemme tarvitsee autismiin, käyttäytymiseen ja murrosiän haasteisiin liittyvää asiantuntemusta. Että pojan hoitava lääkäri on vaihtunut vuoden välein koko koulu-uran ajan. Että tällä hetkellä hän ei saa mitään terapiaa. Että taustalla vaikuttavat vanhempien ero, koirapelko ja uudelleen alkanut yökastelu. Että minulle riittäisi jos lähetteen saanut edes näkisi lapsen ennen kuin ohjaa meidät eteenpäin. Lääkäri kuunteli, sanoi konsultoivansa tiimiään ja palaavansa asiaan. Viikkoon ei kuulunut mitään.

Eilen soitin osastolle kun en vastaavaa lääkäriä ja hoitajaa tavoittanut (puhelinvastaajan mukaan lomilla, ei puhelunkääntöä tai tiedotetta kuka vastaa kun vastaava ei vastaa). Kerroin että viime viikolla keskustelin lähetteen saaneen vastaavan lääkärin kanssa puhelimessa ja hän lupasi ottaa yhteyttä kuultuaan minua ja konsultoituaan tiimiään. Osastolla ei tiedetty mitään, mutta luvattiin ottaa selvää ja soittaa takaisin. Ei soitettu.
Tuli kirje kotiin. 

Lainaan suoraan: "...Lastenpsykiatrian yksikkö ei voi tarjota apua / hoitoa [...] vaan suosittelevat perhettä kääntymään kehitysvamma poliklinikan puoleen. He ehdottavat osastohoitoa mahdollisesti Ylisen kuntoutuskeskuksessa. [...] lähetän Tays:sta tulleen + liitteet keva-poliklinikalle ja tämän tekstin myös kirjeenä kotiin." Allekirjoitus on Tampereen kaupungin Lasten ja nuorten poliklinikan lastentautien erikoislääkärin (vastaava lääkäri). Olen sivistynyt enkä mainitse nimeä koska viranhaltijat perinteisesti työntävät päänsä syvälle vaitiolovelvollisuutensa perseeseen ja puolustautuvat sillä että eivät voi tähän vedoten puolustautua. MUTTA 

A) minä olen suullisesti puhelimessa lääkäriä kieltänyt laittamasta lähetettä eteenpäin kevapolille ja tyrmännyt idean Ylisestä. 

B) avuntarpeen syillä ei ole MITÄÄN TEKEMISTÄ kehitysvammadiagnoosin kanssa (joka koko tapauksessa on muutenkin täysin toissijainen asia tuen tarpeiden kannalta). Psykiatrisella on erikseen myös neurologinen yksikkö, jonka pitäisi nähdäkseni osata auttaa autismin pulmissa.

Selvisihän se tietty näinkin. Näppärää pompottaa asia eteenpäin ja luikkia tavoittamattomiin. Hyvää lomaa vaan teille... minä käytän tänä vuonna omani kotona selviämiseen ja jatkon suunnitteluun. Omaishoitajalla ja äidillä ei ole mahdollisuutta eikä halua sanoa että ei tää mulle kuulu. Nahkurin orsilla tavataan.