Kullalla silattu

Ajankohtainen kakkonen käsitteli 27.1.2015 kehitysvammaisten asumista.
(tästä linkistä nähtävissä Areenassa, noin kohdassa 35:20):
Ajankohtainen kakkonen, jakso 2/802

Ohjelmassa oli kuvattu uuden 80 paikkaisen kuntoutuslaitoksen tiloja. Ne ovat hulppeat. Oli vesisänkyä, maisemaikkunasta avautuvaa järvimaisemaa. Ei asuttu, "kuntouduttiin", jotkut vuosia ja vuosikymmeniä.


Tarpeet ovat erilaisia. Minun poikani ei tarvitse hulppeaa järvimaisemaa. Hän tarvitsee jonkun, jonka kanssa kävellä järvenrantaan.

Silloin kun hän itse haluaa.

Sisaruslomalla

Tarvittiin opettajan huolestunut viesti. Ja muutaman muun. Siihen, että katseeni nousi omasta navastani ja siirtyi yhteiskunnallisesta tyhjyyden horisontista näkemään nuoremman poikani katseen. Se oli paljonpuhuva.

Juttelimme. Tulimme tulokseen että Veljeä voi ja saa rakastaa. Voi ja saa samalla myös vihata.

Me otamme nyt lomaa erityisen ihanasta sisaruudesta. Näille molemmille. Sisaruslomalla sisarus on lomalla. Lomalla siitä, että koko ajan pelottaa, milloin isompi tönäisee tai nipistää tai huutaa tai riehuu tai karkaa. Lomalla siitä, että koko ajan ottaa päähän kun pienempi komentaa ja neuvoo, puhuupuhuupuhuu sanoja, joita ei jaksa seurata.

Sisarusloma toteutetaan niin, että isoveli on muutaman päivän kaksin isän kanssa ja pikkuveli äidin kanssa. Aiempi "kahden kodin systeemi" perustui siihen että lapset kulkivat jatkuvasti kimpassa, jolloin aikuisilla oli joka toinen viikko mahdollisuus venyttää kokouksia ja tehdä reissutyötä. Älkää kysykö, miten tässä uudessa yhtälössä tulee hoitumaan kokoaikainen palkkatyö. En tiedä. Nähtyäni lapseni, todella nähtyäni hänet, en edes välitä. En nyt.

Lomalla mennään yhdessä koulun jälkeen kauppaan. Se oli pikkuveljen ensimmäinen toive. Kauppareissu, jonka aikana ei tarvitse hävetä kenenkään outoa käytöstä, pelätä katseita, sitä mitä muut sanoo ja ajattelee. Kauppareissu, jonka aikana voi pysähtyä katsomaan juuri sen hyllyn ääreen, joka itseä kiinnostaa. Pelkäämättä että äidin täytyy rynnätä toisaalle ja minä jään yksin, eksyn.

Lapsen hartain toive:
me näytetään tavallisilta.
Voidaan ihan rauhassa vaikka jutella.

Ollaan.
Kaksin ja tavallisesti.

Älä vie toisen omaa

Sain puhelun toimintaterapeutilta. Hän ei uskonut että terapiasta olisi pojalleni kovinkaan suurta tai ratkaisevaa hyötyä ja ehdotti, että "älä nyt pelästy, mutta jaksoa siellä Uudessa Pitkäniemessä."

Aamulehdessä oli aiemmin tällä viikolla aukeaman mainos tästä Yliseltä Pitkäniemeen siirretystä Kuntoutuslaitoksesta. Hulppeat tilat ja kauniit näkymät. Juttumainoksessa keskityttiin niin kovasti huokailemaan laitoksen ihanuutta, että oli unohdettu kysyä kaikki se, mikä minua olisi lukijana kiinnostanut.

- jos ihminen tulee jaksolle, voidaanko tuon jakson aikana lääkärin niin määrätessä kokeilla lääkkeitä, vaikka ei lähtökohtaisesti haluaisi ja jos, niin onko noita lääkkeitä testattu neurobiologisesti epätyypillisillä ihmisryhmillä ja kuinka suurilla ryhmillä ja miten kauan?
- onko henkilökunnan ammattitaitoon, määrään ja rekrytointiin sekä perehdyttämiseen erityisesti panostettu ja jos niin miten? Millaisin toimin on estetty vanhan laitoskulttuurin siirtyminen näihin uusiin, monikymmenpaikkaisiin, tiloihin?
- jos kuntoutusjakso tai perättäiset jaksot kestävät vuosia ja vuosikymmeniä, kuten tähän asti monen kohdalla on käynyt, mihin ja kuinka tehokkaasti laitos kuntouttaa?
- mitä on se pshp:n alias Pirkanmaan sairaanhoitopiirin alias Taysin Pitkäniemessä antama "pitkäaikainen kuntoutus ja hoiva" jos se ei ole sairaanhoitoa, pelkkää kuntoutusta eikä varsinkaan asumista tai tilapäishoitoa? Laitoksessahan ei kukaan kohta asu - miten tämä 80 paikkainen tila pitkäaikaisesti palvelee heitä, jotka eivät siis asu eli vietä valtaosaa ajastaan näissä kuntoutusLaitoksen tiloissa?
- mihin Pitkäniemestä mennään? Siis sen jakson jälkeen? Mihin mennään Asumaan? Toimimaan? Harrastamaan? Kouluun?
- pääseekö siellä jaksolla ulos, lukitaanko ovia, voiko sytyttää ja sammuttaa valot kun haluaa? Saako käydä itse jääkaapilla, katsoa tv:tä ja kuunnella musiikkia omassa huoneessa? voiko nukkua omassa rytmissään, vai onko elettävä henkilökunnan rytmissä? Miten järjestyvät paikalle aistiyli- ja aliherkän ihmisen sietämät tutut hajut, äänet, maut, liikkeet ja valaistusolosuhteet?
- miten kuntoutuu oudossa ympäristössä, tuntemattomien ammattilaisten ja toisten kuntoutujien kanssa ihminen, jolla on haasteita kommunikoinnissa? Miten opittu siirtyy arkeen, laitoksesta elämään?

Olen sanonut ja sanon niin monta kertaa kuin kysytään: vain minun kuolleen ruumiini yli.

Minä sanon itsemääräämisoikeus.
Minä sanon YKn sopimus.

Minä sanon kotiin annettava palveluasuminen, henkilökohtainen budjetointi ja apu.

Tämä on ihminen, josta me puhumme.
Elävä ihminen.

Jos sinä, ammattilainen, et osaa, niin etsin jonkun toisen. Ja kun soitat seuraavan kerran: sinulla on lupa olla toivoton, hetken neuvoton ja huono. Minä olen äiti. Äideillä ei ole varaa olla toivottomia. Toivo on kaikki mitä minulla on. Uupumisen, itkun, huolen ja riittämättömyyden lisäksi minulla on kuolematon, sitkeä ja järjenvastainen, vaistonvarainen Toivo.

Sitä sinä et saa.

Ilo tavata

Olin eilen kahvilla virtuaali-ihmisen kanssa. Sellaisen, jonka kanssa on juteltu ehkä korkeintaan puhelimessa. Ääni on tuttu, mutta kasvot facebookin virrassa yhdet monista. Tiedät hänen tykänneen ja tökänneen siellä missä sinäkin, mutta et tunne sävyjä, eleitä ja niitä pieniä ilmeitä, jotka kavaltavat meidät toisillemme. Kannatti. Syntyi jotakin, mitä voisi varovasti kutsua perinteiseksi ystävyydeksi. Ainakin sellaisen aluksi.

Uusille reaalimaailman ystäville ei ole ollut ehkä tilaa tulla. Jostain syystä on helpompi löytää muutama tunti aikaa ruudun ääressä istumiseen kuin tapaamiseen. Olen myös suhtautunut asiaan melko ryppyotsaisesti. Tunnen velvollisuutta olla hyvä ystävä, ja huono omatunto kalvaa liian vähästä näkemisestä ja kaiken muun kiireellisyydestä suhteessa ystävyyden vaalimiseen.

Uuden kohtaamisen myötä tajusin, ettei se kannata. Ihmiset tulevat ja menevät. Sietävät epätäydellisyytesi tai ovat sietämättä. Ystävyyteen ei kannata takertua, vaan siitä pitää iloita ja hetkeksi humaltua. Jokainen on lahja jollekin ja jokainen hetki naurua, ymmärrystä ja yhteenkuuluvuutta on kiitoksensa ansainnut.

Kiitos kahviseurasta.
Olit ilo.

Puutteellisia osoitetietoja

Vuoden ensimmäinen maanantai. Puhdas sivu.

Täytin sille sivulle jo etukäteen henkilökohtaisen avun hakemuksen. Tarvitaan liitteitä. Virallisia todistuksia, kopioita. Postimerkki. Osoite.

Tästä se taas lähtee.

Oikeasti haluaisin täyttää hakemuksen ihmisarvoisesta elämästä. Kuittaisin sillä kaikki ne tulevat. Vammaistukihakemukset, kuntoutushakemukset, hoitotarvikehakemukset, hakemukset ilta- ja aamupäivätoimintaan, kuljetuspalveluhakemukset, hakemus tilapäishoitopaikasta, perhehoidosta, hakemukset oppilaitokseen, autettuun ja valvottuun asumiseen, päiväaikaiseen toimintaan, eläkkeeseen, toimeentulotukeen ja mitä näitä nyt on ja tulee olemaan. Valituksineen.

Osoitteeksi laitan
Korkeampi voima Siellä jossain.

Kuoreen merkintä big priority.

Vastaus ehkä sama, mutta vähemmällä vaivalla...
"ei taida tämän kansantalouden postimerkit riittää".

Joka leikistä suuttuu

Siinä leikissä huudettiin "Kuka pelkää mustaa miestä?", juostiin karkuun. Nykyään ei saisi varmaan enää huutaa, se oli silloin kun suklaasuukot olivat neekerinpusuja. Sitten vuosikymmenet muuttivat sanoja ja odottivat merkitysten seuraavan perässä.

Tänä vuonna ei uskallettu synttäreille, kun ei tiedetty miten siellä vieraassa paikassa pysyisi homma näin jouluhepulin aikaan kasassa. Tänä vuonna näin ensimmäisen kerran, miten aikuinen juoksi kauemmaksi hyppivän ja huutavan poikani läheltä. Tänä vuonna ymmärsin viimein, että läheinenkin aikuinen voi sanoa ettei se minua kumminkaan tottele.

Mietin uskallanko enää ensi vuonna delfinaarioon, paikkaan jota hän rakastaa. Poikani on kasvanut ulos pyöriäisajastaan. Hän on delfiini minulle edelleen, viisas tavalla jota eivät ihmiset ymmärrä, voimakas ja kaunis. Enää hän ei kuitenkaan ole söpö. Enää häntä ei voi ihailla aitioista ja taputtaa hassuille tempuille, joita hän luonnostaan osaa, joita joku on opettanutkin. Enää häntä ei voi katsoa näkemättä itseään, kohtaamatta sitä mikä ei ole söpöä, mikä aiheuttaa hämmennystä ja pelkoa.

Kuka pelkää mustaa miestä? Juostaan me muut, kyllä kaikki tietää:

Joka leikistä suttuu, se mustaksi muuttuu.

Kuun pimeä puoli

Tätä blogia on käyty ensimmäisen puolen vuoden aikana katsomassa yli 10 000 kertaa. Siitä huolimatta että kirjoitan säännöllisen epäsäännöllisesti, harvakseltaan. Joko minulla on klikkailuun addiktoituneita ystäviä tai joku ennestään tuntematonkin on löytänyt tänne. Se tuntuu hyvältä.

Itselleen maailman tärkeimmän maailman (sen omansa) akselia pyörittäessä on kamalaa, jos ketään ei kiinnosta. Jos kukaan ei kuule tai tunnista sinua, ehkä väitä vastaan, on kuin ei olisi olemassa. Alkaa paremman puutteessa itse itselleen inttäjäksi. Siitä taas ei seuraa mitään hyvää. Kenellekään.

Kuuleminen, kuulluksi tuleminen. Minulle molemmat ovat vaikeita asioita. Vaatii oman maailmansa akselin kallistusta, jotta voi nähdä toisiin maailmoihin, oman kuunsa pimeälle puolelle.

Tänä vuonna koulun kuusijuhlassa rehtori viittasi puheessaan oppilaaseen, joka oli tuonut hänelle kirjeen. Siinä ehdotettiin että koulusta pitäisi tehdä "Tehdasteatteri", jossa opiskeltaisiin tekemällä näytelmiä ja esittämällä niitä. En kyllä arvannut mihin tokaisu "no tosta sun pitää neuvotella teidän rehtorin kanssa" johtaisi... ainakaan en kuvitellut pojan ryhtyvän mihinkään toimiin. Aika lapsilähtöistä toimintaa avustajaltakin, joka oli auttanut kirjoittamisessa ja viestin perille viennissä.

Poika oli ylpeä: "Se puhu musta!"
Sellainen tunne tulee, kun joku kurottaa oman kuunsa ohi. Kääntää maailmansa akselia ja sanoo: täällä on elämää. Minä näen sinut.

 

Sirpaleet tuo onnea

Eilen kuulin, että poitsu sai loppuvuodelle 10 avustajatuntia lisää! Se tarkoittaa ainakin kolmea uimahallikäyntiä vielä tälle kuulle.

Toivon hirveästi että paikalle tulee Se avustaja. Se joka tavanomaiseen "miten meni" -kysymykseeni kerran loihe lausumahan:
"No uimavalvojilta tuli pari kuittia, mutta niiltä tulee aina." Niiltä tulee aina. Koska se on niiden homma. Ja teinin ei tarvitse käyttäytyä kuin mummo ompelukerhossa, kunhan homma pysyy aisoissa. Tätä on aito avustajaroolin sisäistäminen. Voisi tuon välillä muistaa äiti ja muutama muukin.

Eilen meni kukkaruukku rikki. Tahallaan, reaktiota pyytäen (on hienoa jos ympäristö kihisee ja huomaa plus ruukusta kuului kiva ääni). Ajattelin tuota avustajaa ja uimavalvojia. Laitoin pojan lakaisemaan ja seisoin vieressä vihellellen. Homma hoitui, anteeksipyyntö esitettiin. Ei siinä mitään. Ja oli kuitenkin... Äidinsisäinen vallankumous. Omassa päässä säästyi tunnetasolla miljoona kilowattituntia energiaa, joka ei nyt mennytkään tyynen Esittämiseen, hermostumiseen, säntäilyyn ja jälkien korjaamiseen. Ei tarvinnut syyllistyä, analysoida ja pohtia. Se on teinin homma. Sen minusta irrallisen ihmisen, jonka puolesta en voi elää. Hän ei osaa olla  niin, etteikö silloin tällöin posliinia hajoaisi, mutta se ei tarkoita että minun elämäni menisi rikki jokaisen sirpaleen mukana.

Teini on teini. Minä taas olen se, jolta tulee aina kuittia.
Koska se on mun homma.

Rikkaiden karkelot

Tänä vuonna niissä isoissa juhlissa oli kutsuvieraslistalla vapaaehtoistyöntekijöitä. Se oli valtiovallalta hieno ele. Vielä enemmän lämmitti kuitenkin veteraanien ja lottien kohtelu. Antamalla aikaansa ensin ja ensisijaisesti heille, presidenttipari osoitti toiminnallaan todeksi sen, minkä jokainen vapaaehtoistyöntekijä tietää. Aika on paras lahja. Rahalla saa ja hevosella pääsee, mutta aikaa ei voi ostaa. Se, että "sijoittaa" itsensä kokonaan hetkeksi jollekin asialle tai ihmiselle, on korvaamatonta.

Juhlien nuorin vieras kiteytti ajan rajallisuuden vastatessaan toimittajan kysymykseen siitä, miten voitetaan taistelu syöpää vastaan. Sisu yksin ei riitä. Jos se riittäisi, ei yksikään lapsi kuolisi. Tarvitaan myös lääkäreitä, lääkkeitä, tutkimusta. Toisin sanoen aikaa ja rahaa.

Kun sotaan joutuneet antoivat aikansa ja elämänsä, he antoivat meille vielä mahdollisuuden. Mahdollisuuden käyttää omamme miten mielimme. Aivan miten mielimme. Voi vaikka rakentaa lastensairaalaa monin tavoin. Tai kirjoittaa yleisönosastoon, miten tämäkin oikeastaan kuuluisi maksaa verorahoista.

Meillä on vielä aikaa. Vaikka muille jakaa.

Arvokasta

Tampereelle on vihdoin, vuosien eipäs-juupas -keskustelun ja erilaisten kartoitustöiden jälkeen,  valmistumassa Suomen pisin maantietunneli. Törmäsin tänään ansiokkaasti koottuun Ylen uutiseen asiasta.

Tunnelin rakentaminen työllistää ja avaa tulevaisuudessa liikenteen solmukohtia. "Isoin merkitys tunnelilla on kuitenkin Tampereen keskustan kehittämiselle. Kun liikenne viedään tunneliin, vapautuu järven rannasta tuhansia neliöitä arvokasta rakennusmaata."

Hienoa! Sinne saadaan siis näitä asumisyksikköjä kehitysvammaisille ja autisteille, satelliittiasuntoja vähemmän tukea tarvitseville, matalan kynnyksen kohtauspaikkoja, palveluasuntoja vanhuksille, nuorisotilat tai/ja osaamisyksikköjä joka lajia? Vai tarkoittaako "arvokasta" taas että "kallista"? Tarkoitettu sille, joka eniten maksaa. Ostettavaksi siltä, joka eniten hyötyy.

"Rantatunneli maksaa yhteensä yli 180 miljoonaa euroa, josta valtion osuus on 61 miljoonaa.
Hanke toteutetaan ns. allianssimallilla. Allianssiin kuuluvat Tampereen kaupunki ja Liikennevirasto sekä niiden kanssa rakentamisesta ja suunnittelusta vastaavat yhtiöt Lemminkäinen Infra, A-Insinöörit Suunnittelu ja insinööritoimisto Saanio & Riekkola."

Ylen verkkosivuilla on myös Ami Assulinin  kirjoittama Näkökulma: Vammaisista viis, pelastetaan ensin delfiinit. Minä luin siinä vastakkainasettelun, jossa mietitään millä "arvokas" mitataan. Mikä on riittävän arvokasta sille, että aikaa - tuota jokaiselle rajallista luonnonvaraa, käytetään juuri tähän asiaan. Kynttilän sytyttämiseen, adressin keruuseen, mielenosoitukseen. Tai rakentamiseen, suunnitteluun, kaavoitukseen.

On hienoa ja oikein, että delfinaarion elävien asukkaiden hyvinvointi saa ihmiset liikkeelle. On hieman surullista, että laitospalveluiden elävät asukkaat eivät sitä tee.

Elämä on.

Arvokas Ja Kallis.

Hiljaisuus on myöntymisen merkki

Perhettäni pyydettiin taannoin mukaan Ylen Silminnäkijä-ohjelman kuvauksiin. Samaan aikaan julkisuudessa käytiin keskustelua siitä, miten vanhemmat jakavat lastensa kuvia ja tarinoita sähköisessä mediassa. Lastensuojelun Keskusliitto on ollut huolissaan lapsille huomaamatta kehittyvästä verkkoidentiteetistä. Lapsella tulisi olla oikeus arvioida itse, mikä on julkista ja mikä ei. 

Seurasi viikkoja kestänyt vatvominen. Keskustelin sekä lasten, heidän isänsä että muiden läheisten kanssa. Piirsimme, katsoimme haastatteluohjelmia ja YouTube-videoita. Kuvasimme kännykkäkameralla. Mietimme, että jos, niin mistä saisi kertoa ja mistä ei. Lapsen näkemys lyhykäisyydessään oli: ”minä olen rehellinen suomalainen poika ja mies. Minun omia salaisuuksia ei saa kertoa.” Päädyttiin siihen, että saa kertoa, missä koulussa ja millä luokalla on. Saa kertoa, että on kaksi kotia ja veli. Ja muutamia muita asioita. Niitä listattuja salaisuuksia en tässäkään kerro.

Lasteni ja perheeni identiteettiä määritellään jatkuvasti. Lähinnä määrittely tapahtuu puutteiden kautta. Sellaiset sanat kuin vaikeus, häiriö ja heikkous ovat tulleet meille tutuiksi. Diagnoosi hukuttaa alleen persoonan: ujo tai vilkas lapsi on ujo tai vilkas – ujo tai vilkas erityislapsi on vain erityislapsi.

Olen ajatellut, että suostumalla tällaisen identiteettipuheen rakentamiseen saamme tukea ja apua. Suostumuksemme näyttää kuitenkin johtavan lähinnä vaihtoehdottomuuteen. Lastani ei määritelläkään häntä itseään varten, vaan rakenteeseen sopivaksi. Salakavalasti olemme vuosien myötä törmäämässä lopulliseen määrittelyyn – laitosidentiteettiin. Siinä minuuden mahdollisuudet määrittyvät henkilökuntaresurssin, työvuororytmin ja tilojen mukaan. 

Tukea tarvitsevaa ihmistä ja hänen läheistään ei kuulla. Hän, jolla ei ole ääntä, jää ympäristönsä määrittelemäksi. Identiteettiin, joka ei tunnu omalta.

Ohjelmassa välähtää siksi myös meidän tarinamme, yksi osa siitä.

Hiljaisuus olisi ollut myöntymisen merkki.

Silminnäkijä:Laitoksesta heitteille? esitetään torstaina 27.11.2014 klo 20.00 Yle TV2

Tämä blogiteksti julkaistaan myös Kehitysvammaisten Tukiliiton verkkosivuilla, Ystävänblogissa. 

Tule tule hyvä kakku

Nyt on aika toiveikas olo. Pelottavan toiveikas.

Eilen oli hyvä päivä. Palaveerasimme sosiaalityöntekijöiden kanssa. Vaikka paikkakunnalle ei ole maagisesti syntynyt uutta pientä ja asiantuntevaa autismiosaamisyksikköä, niin nämä olemassa olevat ammattilaiset tuntuvat oikeasti tekevän parhaansa.

Tukiperhettä etsitään. Ehkä epätoivoisesti, mutta etsitään kuitenkin.

Laitoksesta voidaan jalkautua kotiin ja kouluun - näin on luvattu nyt toistamiseen.

Lyhytaikaista avustajapalvelua voisi hakea ensi vuodelle lisää - myös pikkuveljelle.

Henkilökohtaista apua voi ja kannattaa hakea. Tarvitaan vain ammattilaisten lausunto siitä, että poika kykenee ilmaisemaan oman tahtonsa. Ja tänään poliklinikkakäynnillä ainakin puheterapeutti oli vahvasti sitä mieltä, ettei tästä asiasta ole epäilystäkään! Lääkärikään ei pistänyt vastaan.

Kirsikaksi kakun päälle toimintaterapeutti soitti ja sanoi aloittavansa jo joulukuussa koti- ja koulukäynnillä.

Oikeasti odotan innolla kotiin tulevia papereita näistä palavereista ja arvioista. Mitä siitä, että meni vuosi mustaa loputonta tunnelia. Mitä siitä, että laitosjakson ajatteleminen sai sisuskalut kääntymään nurin. Minulla on taas toivo. Ja siksi lapsellanikin on.

Kotimatkalla takapenkiltä kuului laulua... tip tap tip tap tipetipe tip tap.

Joulu alkoi jo.

Perillä matkalla

Tänään junassa kuulin aikuisen ja pienen pojan välisen keskustelun, joka meni jotenkin näin:

- Me ollaan menossa kattomaan pappaa.
- Ai, no sehän kiva. Odotat varmaan kovasti että pääsette perille.
- Joo, mutta ensin mennään kattomaan mummia ja ukkia.
- Ai miten ihanaa!
- Ne on kuollu.
- ---

Tähän väliin lapsen äiti kommentoi jostain muutaman penkkirivin päästä, että mummi ei kyllä ole kuollut.

Alkoi naurattaa.


Jos saisi toivoa niiltä, joita usein taputetaan päälaelle ja kehutaan vallan ihaniksi. Älkää antako kenenkään nauraa teille, lässyttää joutavia. Etsikää joku, joka oikeasti kuuntelee. Joku, jolla ei ole valmiita vastauksia.

Muistuttakaa itseänne ja muita, miten hauras on elämä. Miten ihmeellinen ja yllätyksiä täynnä. Silloinkin, ja varsinkin silloin, kun vain istutaan ja odotetaan että tultaisiin perille. Edes jonnekin.

Valivali

Kun tapahtuu, tapahtuu kerralla. Välillä tuntuu, että on jämähtänyt johonkin maagiseen noitaympyrään, josta ulospääsyyn tarvitaan muutakin kuin positiivista ajattelua. Tällä kertaa olen onnistunut yhdistämään vatvomisen ja ruusunpunaiset lasit toimivaksi kokonaisuudeksi. Kas näin:

Auto juuttui mäkeen. Kytkin sanoi sopimuksensa irti.
Kiroilin ja potkin rengasta. Sitten soitin luotetulle autolääkärille paniikkipuhelun ja kaivoin ne sävytetyt okulaarit esiin. Onneksi sain apua. Onneksi kytkin oli korjattavissa. Onneksi lapset eivät olleet kyydissä.

Seuraavana aamuna koulumatka keskeytyi lapsen vatsatautiin. Siivous-pyykkäys-aikataulutus-entäs-ne-työt -rumbaa... aaaaarrrrggghh! Onneksi kesti vain pari päivää. Onneksi suostui juomaan. Onneksi on puhelin ja netti.

Autoa hakiessa todettiin että nyt hirttää käsijarru kiinni. Ja ikkunat avautuvat itsekseen. Teki mieli palata autottomaksi. Miksi, oi miksi aina Minä?! Onneksi.... onneksi huumorintajuni on niin kieroutunutta että epätoivon iskiessä tulee ensin nauru. Ehkä hieman hysteerissävytteinen, mutta nauru se on sekin.

Nämä ovat niin pieniä asioita. Verrattuna siihen, että maataan sairaalassa, ajetaan kolari tai tapellaan uupumusta vastaan. Niin pieniä. Ja silti varaan oikeuden suuttua myös näistä. Vajota hetkeksi lapseksi taas ja huutaa maailmalle yleisesti, miten epäreilua on että ainaainaainaminäääääää. Se helpottaa. Sitä kautta voi sukeltaa pinnalle ja nauraa. Itselleen, maailmalle. Ja ennen kaikkea ihmeellisen kamalan ihanalle elämälle.

Se tavallinen, kiitos

"Sä oot meikannu. ..Sovitaanko että huomenna oot sitten ihan tavallisesti?"
Rehellistä palautetta.

Koska olen minä, onnistuin ylianalysoimaan pojan lausahduksen sekunnissa.
Mistä se huomasi? Meikkaanko liian harvoin? Vai enkö vain osaa? Menikö yli?

Tuijotin peilistä puuteroitua nenääni ja pohdin pitäisikö käydä jokin näin-lisäät-pakkelia-niin-ettei-sitä-huomaa -kurssi. Ja Mikä pointti tässä on kun tavoitteena kuitenkin useimpien ehostusvinkkien mukaan on "Luonnollinen look"?  Luonnollisempi kuin meikitön perusilme? Maalaa itsesi enemmän itsesi näköiseksi?
Täyttä hulluutta.

Taidan unohtaa sen poskipunan takaisin hyllylle taas joksikin aikaa. Voidaan mennä viikonloppuna vaikka yhdessä haravoimaan. Siitäkin saa väriä naamaan.

Tai sitten ollaan vaan. Ihan tavallisesti.

Jutustelujono, paikkanumero n

Palvelusuunnitelman tekemisen suunnittelu on ollut hidas prosessi. Tuskastuttava suorastaan. Vähän kuin odottaisi satojen metrien jonossa sitä omaa vuoroaan: askel askeleelta eteenpäin lujasti uskoen siihen että tulee se oma vuoro. Uusi palaveriaika järjestyi marraskuulle. Jutustelu siis jatkuu. Jono liikkuu.

Samalla mietin, että joko ne kaikki liput menivät? Onko vielä paikkoja permannolle tai edes piippuhyllylle, vai kuullaanko taas sanat "tämän vuoden budjetti on valitettavasti käytetty loppuun jo syksyllä". Jos saadaan tehtyä paikkavaraus palveluihin, niin toimiiko järjestelmä kuin vr:n lippupalvelu (väärät paikat väärään junaan) vai saadaanko jatkaa matkaa kohti sitä mitä  pyydettiin?

Minä tiedän, mitä lapselleni haluaisin. Sitä millä arvelen hänen kasvavan oikeaan suuntaan. Yksilöllistä, sopivaa tukea. Ei ehkä kaikille sopivaa ratkaisua, mutta meidän näköistä kuitenkin.

Voin olla väärässäkin, mutku


- koulussa oleva avustaja ei ehkä ole muutaman viikon kuluttua käytettävissä
- paikallisyhdistyksen tarjoama lomatoiminta ajetaan alas kaupungin avustusten huvetessa olemattomiin
- lyhytaikainen avustajapalvelu, kaikki 30 tuntia, alkaa olla tältä vuodelta käytetty, samoin omaishoidon setelit
- henkilökohtaista apua on vaikea saada - marraskuussa lääkäri lausuu ja sitten ehkä tiedetään, voidaanko edes hakea

On tarjottu palvelua. Laitokseen pääsisi jaksolle, mutta havaintojeni mukaan sieltä ei pääse pois. Voisi myös viedä muuten vain hoitoon, ryhmään olemaan. Murkku, joka linnoittautuu välillä huoneeseensa vaikka paikalla ovat vain äiti ja veli.

En minä halua häntä pois luotani! Haluan hänelle mahdollisuuden harrastaa ja elää sitä elämää, mitä muutkin esimurkut elävät. Sitä missä voi lähteä kotoa ilman äitiä. Ja palata takaisin. Todeta että minä itse osasin ja pystyin ilman kyttäävää vanhempaa. Ja minulla oli irtioton jälkeen koti, jossa odotti äiti.

Kyllä se päivä on muutenkin liian lähellä. Se, jolloin hän ei enää tule kuin käymään.

Yksilöllistä ja oikea-aikaista tukea mai ääss
sanoisin
jos olisin teinini.

Julkkisnautana

Puskaradio oli ehtinyt tiedottaa, minkä eilen saamani kirje vahvisti. Kehitysvammapoliklinikan autismikuntoutusohjaaja vaihtaa maisemaa. En ihmettele. Olisin itse toiminut vastaavan tarjouksen tullessa vastaavassa tilanteessa samoin. Se, että sain henkilökohtaisen kirjeen, jossa pyytämättä oli kopiokappalein kooste pojan tilanteesta ja vinkkejä alkuun, kertonee minkä tason ammattilainen on kyseessä. Huippu. Kokeileva, oppiva, kiinnostunut ja kriittinen.

Suunniteltuja kotikäyntejä ei nyt sitten ehditty toteuttaa. Koulukäyntejä kuitenkin. Vastoin vuosien kerryttämää empiiristä tietoa toivon että joku jatkaa. Joku ottaa kopin. Joku Muu.

Se maailman kuuluisin lehmä...joka minä olen kyllästynyt olemaan.


Ja samaan aikaan toisaalla....

Joku Muu kasvattaa siivet ja taikoo lapsille syys-elämys-loman:

https://m.facebook.com/apupeippo

Ennustaja

Se olisi taas palaverin paikka. Päästään jututtamaan sosiaalityöntekijöitä, joiden paikallaolo ei työsuhteiden jatkuvuusveivinkien vuoksi ollut ollenkaan selviö. Ilmeisesti mukana kuitenkin siis on myös kaupungin edustaja. Jos tuuri käy.

Ajattelin istua siinä ja levittää kädet. Kysyä vuorostani että "Mitäs nyt?" Kuuntelen kerrankin ennen kuin ehdotan itse.
Omat lähi-ihmiseni eivät kyllä usko, ellen ota tilanteesta tallennetta. Eivätkä kyllä sittenkään.

Yhden kysymyksen ajattelin esittää. Jos on joku, jolle esittää. (Tuskin on.)
Että mikä se on tämä huhu, että kehitysvammapoliklinikan äidille markkinoima ja nimeämä autistiosaaja on omien sanojensa mukaan lähdössä muualle? Että ihanko tosissanne olette? Että Mitäs Sitten Tehdään? Että tarvitseeko sinne kristallipalloon edes katsoa tietääkseen miten sujuu marraskuinen lääkäriaika?

Ennustan, että kehitysvamma-alan lääkäri muuttaa pojan diagnoosin kehitysvammapainotteiseksi. Ennustan että uudelleenmääritellään ihminen paremmin rakenteeseen sopivaksi. Menee neliskanttinen palikka pyöreään reikään kun vähän reunoilta hiotaan. Vähän niin kuin se sairaalan neuropsykiatrinenkaan ei ota autismi-kehitysvamma-diagnoosilla sisään nuoria, kun Ne kuuluvat kehitysvammapoliklinikalle. Paitsi jos tulet muualta maksusitoumuslapun kanssa. Niin sitten kyllä. Hiottu palikka. Tai voideltu.

Kunhan saadaan sopimaan.

Ennustan että tässä tänään-nyt-palaverissa päätetään jotakin. Se, mitä päätetään saattaa selvitä uudesta palvelusuunnitelmasta, mutta ei ainakaan tässä palaverissa. Ennustan että kuulen ja luulen että päätettiin, mutta kannattaa uskoa vasta kun lukee. Luottaa ei kannata sittenkään.

Ennustan että suunnitelmat ja palvelut voivat muuttua.

Ennustan että ihminen tällä kertaa ei.




P.S. Tätä en osannut ennustaa: palaveri peruttiin muutamaa tuntia ennen kuin olisin startannut auton. Uutta aikaa sitten uuden työntekijän kanssa.... pitää opetella kyynisemmäksi kun ovat nämä odotukset edelleen aivan liian kovia ;)

Vessan kautta

Jostain syystä, mihin menenkin, kuuluu jonkun suusta "Ilon kautta!".
EI! Kyllä kuulkaa ei tarvitse ihmisen kulkea joka kerta ilon kautta. Joskus se vessa vaan on parempi vaihtoehto.

Väkisin iloksi väännetty ilme on irvistys. Irvistys, joka sanoo että olisi sittenkin ollut parempi kuorruttaa sen hetkinen kakku juurikin alkuperäisellä raaka-aineellaan. Paska on ihan hyvä kasvualusta elävälle, aidolle. Se ei sisällä keinotekoisia makeutusaineita.

Pessimismi ei liikakäytössä johda kuin yleiseen apatiaan, mutta väkinäinen ilo huijaa ja lopulta masentaa pahemmin. Paskanjauhanta on terapeuttista. Sitten kun on tyhjennetty sisältä se vaikein, voi löytää oikean tien iloon. Pitää vaan muistaa ne pottaharjoitusten opit.

Toinen ihminen ei ole vessa. Syliin pissiminen aiheuttaa jatkuvana toimintona sen, että sinulle työnnetään vaippa housuun tai vähintäänkin mulkoillaan epäluuloisesti. Rakkaasi kestää vahingon silloin ja tällöin mutta edellyttää että opettelet pääsääntöisesti kuivaksi.

Olohuoneen matto ei ole vessa. Älä tuhoa turhaan ja lähtemättömästi toiselle arvokasta, vaikka sanat olisivat jo tulossa.

Julkisilla paikoilla purkautuminen on noloa. Ruuhkabussissa kannattaa harkita mitä kännykkäänsä suoltaa.

Ihan perussettiä. Lapsikin sen osaa.

Kun jatketaan elämässä eteenpäin: lähdetään vessan kautta.

Ilo kukkii tiellä sitten paremmin.

Väsy

Minua pyydettiin kirjoittamaan väsymyksestä. Sellaisesta joka hiipii hitaasti puuroksi aivoihin ja lyijyksi jäseniin. Unenpuutteesta vuosien takaa ja miten se sitten muuttaa muotoaan. Että miten voi olla niin väsynyt ettei jaksa pestä tukkaa vaikka on nukkunut juuri kymmenen tunnin yöunet. Siitä väsymisestä, joka ei enää välitä. Mistään.

Sain nukkua, mutta olen väsynyt. Väsynyt odottamaan suunniteltua palaveria, ehkä joulukuuksi luvattua lääkäriaikaa. Väsynyt keksimään seuraavaa ehdotusta sille että mitäs nyt. Mitäs tehtäisiin kun tämä ei toimi. Mitäs nyt kun tämä ei riitä. Mitäs nyt.

Väsymys. Kamala kipeä pelottava putoaminen lamaannuksen tuolle puolen. Ei-unenpuute-väsymys pakottaa lakkaamaan odottamasta.
Odottamasta, että tulee hyvä päivä, että ilo kuplii esiin ja vie mukaansa. Että me selvisimme. Että huomaan olevani ihan hyvä, riittävä, riittävän onnellinen. Siunattu väsymys. Siunattu, koska se pakottaa hyväksymään että tähän minä riitin. Tänne asti. Ei tarpeeksi, mutta ihan hyvin. Ainoa ja tärkein viesti. Minulta minulle. Ja sinullekin.

Ei tarvitse riittää.
Ole väsynyt.
Sano. Ei.