Kahden pojan äiti kirjoittaa elämisen ihmeestä ja esikoisensa autismin siihen tuomista lisämausteista.
30.10.2014
Se tavallinen, kiitos
Rehellistä palautetta.
Koska olen minä, onnistuin ylianalysoimaan pojan lausahduksen sekunnissa.
Mistä se huomasi? Meikkaanko liian harvoin? Vai enkö vain osaa? Menikö yli?
Tuijotin peilistä puuteroitua nenääni ja pohdin pitäisikö käydä jokin näin-lisäät-pakkelia-niin-ettei-sitä-huomaa -kurssi. Ja Mikä pointti tässä on kun tavoitteena kuitenkin useimpien ehostusvinkkien mukaan on "Luonnollinen look"? Luonnollisempi kuin meikitön perusilme? Maalaa itsesi enemmän itsesi näköiseksi?
Täyttä hulluutta.
Taidan unohtaa sen poskipunan takaisin hyllylle taas joksikin aikaa. Voidaan mennä viikonloppuna vaikka yhdessä haravoimaan. Siitäkin saa väriä naamaan.
Tai sitten ollaan vaan. Ihan tavallisesti.
24.10.2014
Jutustelujono, paikkanumero n
Samalla mietin, että joko ne kaikki liput menivät? Onko vielä paikkoja permannolle tai edes piippuhyllylle, vai kuullaanko taas sanat "tämän vuoden budjetti on valitettavasti käytetty loppuun jo syksyllä". Jos saadaan tehtyä paikkavaraus palveluihin, niin toimiiko järjestelmä kuin vr:n lippupalvelu (väärät paikat väärään junaan) vai saadaanko jatkaa matkaa kohti sitä mitä pyydettiin?
Minä tiedän, mitä lapselleni haluaisin. Sitä millä arvelen hänen kasvavan oikeaan suuntaan. Yksilöllistä, sopivaa tukea. Ei ehkä kaikille sopivaa ratkaisua, mutta meidän näköistä kuitenkin.
Voin olla väärässäkin, mutku
- koulussa oleva avustaja ei ehkä ole muutaman viikon kuluttua käytettävissä
- paikallisyhdistyksen tarjoama lomatoiminta ajetaan alas kaupungin avustusten huvetessa olemattomiin
- lyhytaikainen avustajapalvelu, kaikki 30 tuntia, alkaa olla tältä vuodelta käytetty, samoin omaishoidon setelit
- henkilökohtaista apua on vaikea saada - marraskuussa lääkäri lausuu ja sitten ehkä tiedetään, voidaanko edes hakea
On tarjottu palvelua. Laitokseen pääsisi jaksolle, mutta havaintojeni mukaan sieltä ei pääse pois. Voisi myös viedä muuten vain hoitoon, ryhmään olemaan. Murkku, joka linnoittautuu välillä huoneeseensa vaikka paikalla ovat vain äiti ja veli.
En minä halua häntä pois luotani! Haluan hänelle mahdollisuuden harrastaa ja elää sitä elämää, mitä muutkin esimurkut elävät. Sitä missä voi lähteä kotoa ilman äitiä. Ja palata takaisin. Todeta että minä itse osasin ja pystyin ilman kyttäävää vanhempaa. Ja minulla oli irtioton jälkeen koti, jossa odotti äiti.
Kyllä se päivä on muutenkin liian lähellä. Se, jolloin hän ei enää tule kuin käymään.
Yksilöllistä ja oikea-aikaista tukea mai ääss
sanoisin
jos olisin teinini.
16.10.2014
Julkkisnautana
Suunniteltuja kotikäyntejä ei nyt sitten ehditty toteuttaa. Koulukäyntejä kuitenkin. Vastoin vuosien kerryttämää empiiristä tietoa toivon että joku jatkaa. Joku ottaa kopin. Joku Muu.
Se maailman kuuluisin lehmä...joka minä olen kyllästynyt olemaan.
Ja samaan aikaan toisaalla....
Joku Muu kasvattaa siivet ja taikoo lapsille syys-elämys-loman:
https://m.facebook.com/apupeippo
13.10.2014
Ennustaja
Ajattelin istua siinä ja levittää kädet. Kysyä vuorostani että "Mitäs nyt?" Kuuntelen kerrankin ennen kuin ehdotan itse.
Omat lähi-ihmiseni eivät kyllä usko, ellen ota tilanteesta tallennetta. Eivätkä kyllä sittenkään.
Yhden kysymyksen ajattelin esittää. Jos on joku, jolle esittää. (Tuskin on.)
Että mikä se on tämä huhu, että kehitysvammapoliklinikan äidille markkinoima ja nimeämä autistiosaaja on omien sanojensa mukaan lähdössä muualle? Että ihanko tosissanne olette? Että Mitäs Sitten Tehdään? Että tarvitseeko sinne kristallipalloon edes katsoa tietääkseen miten sujuu marraskuinen lääkäriaika?
Ennustan, että kehitysvamma-alan lääkäri muuttaa pojan diagnoosin kehitysvammapainotteiseksi. Ennustan että uudelleenmääritellään ihminen paremmin rakenteeseen sopivaksi. Menee neliskanttinen palikka pyöreään reikään kun vähän reunoilta hiotaan. Vähän niin kuin se sairaalan neuropsykiatrinenkaan ei ota autismi-kehitysvamma-diagnoosilla sisään nuoria, kun Ne kuuluvat kehitysvammapoliklinikalle. Paitsi jos tulet muualta maksusitoumuslapun kanssa. Niin sitten kyllä. Hiottu palikka. Tai voideltu.
Kunhan saadaan sopimaan.
Ennustan että tässä tänään-nyt-palaverissa päätetään jotakin. Se, mitä päätetään saattaa selvitä uudesta palvelusuunnitelmasta, mutta ei ainakaan tässä palaverissa. Ennustan että kuulen ja luulen että päätettiin, mutta kannattaa uskoa vasta kun lukee. Luottaa ei kannata sittenkään.
Ennustan että suunnitelmat ja palvelut voivat muuttua.
Ennustan että ihminen tällä kertaa ei.
P.S. Tätä en osannut ennustaa: palaveri peruttiin muutamaa tuntia ennen kuin olisin startannut auton. Uutta aikaa sitten uuden työntekijän kanssa.... pitää opetella kyynisemmäksi kun ovat nämä odotukset edelleen aivan liian kovia ;)
4.10.2014
Vessan kautta
Jostain syystä, mihin menenkin, kuuluu jonkun suusta "Ilon kautta!".
EI! Kyllä kuulkaa ei tarvitse ihmisen kulkea joka kerta ilon kautta. Joskus se vessa vaan on parempi vaihtoehto.
Väkisin iloksi väännetty ilme on irvistys. Irvistys, joka sanoo että olisi sittenkin ollut parempi kuorruttaa sen hetkinen kakku juurikin alkuperäisellä raaka-aineellaan. Paska on ihan hyvä kasvualusta elävälle, aidolle. Se ei sisällä keinotekoisia makeutusaineita.
Pessimismi ei liikakäytössä johda kuin yleiseen apatiaan, mutta väkinäinen ilo huijaa ja lopulta masentaa pahemmin. Paskanjauhanta on terapeuttista. Sitten kun on tyhjennetty sisältä se vaikein, voi löytää oikean tien iloon. Pitää vaan muistaa ne pottaharjoitusten opit.
Toinen ihminen ei ole vessa. Syliin pissiminen aiheuttaa jatkuvana toimintona sen, että sinulle työnnetään vaippa housuun tai vähintäänkin mulkoillaan epäluuloisesti. Rakkaasi kestää vahingon silloin ja tällöin mutta edellyttää että opettelet pääsääntöisesti kuivaksi.
Olohuoneen matto ei ole vessa. Älä tuhoa turhaan ja lähtemättömästi toiselle arvokasta, vaikka sanat olisivat jo tulossa.
Julkisilla paikoilla purkautuminen on noloa. Ruuhkabussissa kannattaa harkita mitä kännykkäänsä suoltaa.
Ihan perussettiä. Lapsikin sen osaa.
Kun jatketaan elämässä eteenpäin: lähdetään vessan kautta.
Ilo kukkii tiellä sitten paremmin.