Kullalla silattu

Ajankohtainen kakkonen käsitteli 27.1.2015 kehitysvammaisten asumista.
(tästä linkistä nähtävissä Areenassa, noin kohdassa 35:20):
Ajankohtainen kakkonen, jakso 2/802

Ohjelmassa oli kuvattu uuden 80 paikkaisen kuntoutuslaitoksen tiloja. Ne ovat hulppeat. Oli vesisänkyä, maisemaikkunasta avautuvaa järvimaisemaa. Ei asuttu, "kuntouduttiin", jotkut vuosia ja vuosikymmeniä.


Tarpeet ovat erilaisia. Minun poikani ei tarvitse hulppeaa järvimaisemaa. Hän tarvitsee jonkun, jonka kanssa kävellä järvenrantaan.

Silloin kun hän itse haluaa.

Sisaruslomalla

Tarvittiin opettajan huolestunut viesti. Ja muutaman muun. Siihen, että katseeni nousi omasta navastani ja siirtyi yhteiskunnallisesta tyhjyyden horisontista näkemään nuoremman poikani katseen. Se oli paljonpuhuva.

Juttelimme. Tulimme tulokseen että Veljeä voi ja saa rakastaa. Voi ja saa samalla myös vihata.

Me otamme nyt lomaa erityisen ihanasta sisaruudesta. Näille molemmille. Sisaruslomalla sisarus on lomalla. Lomalla siitä, että koko ajan pelottaa, milloin isompi tönäisee tai nipistää tai huutaa tai riehuu tai karkaa. Lomalla siitä, että koko ajan ottaa päähän kun pienempi komentaa ja neuvoo, puhuupuhuupuhuu sanoja, joita ei jaksa seurata.

Sisarusloma toteutetaan niin, että isoveli on muutaman päivän kaksin isän kanssa ja pikkuveli äidin kanssa. Aiempi "kahden kodin systeemi" perustui siihen että lapset kulkivat jatkuvasti kimpassa, jolloin aikuisilla oli joka toinen viikko mahdollisuus venyttää kokouksia ja tehdä reissutyötä. Älkää kysykö, miten tässä uudessa yhtälössä tulee hoitumaan kokoaikainen palkkatyö. En tiedä. Nähtyäni lapseni, todella nähtyäni hänet, en edes välitä. En nyt.

Lomalla mennään yhdessä koulun jälkeen kauppaan. Se oli pikkuveljen ensimmäinen toive. Kauppareissu, jonka aikana ei tarvitse hävetä kenenkään outoa käytöstä, pelätä katseita, sitä mitä muut sanoo ja ajattelee. Kauppareissu, jonka aikana voi pysähtyä katsomaan juuri sen hyllyn ääreen, joka itseä kiinnostaa. Pelkäämättä että äidin täytyy rynnätä toisaalle ja minä jään yksin, eksyn.

Lapsen hartain toive:
me näytetään tavallisilta.
Voidaan ihan rauhassa vaikka jutella.

Ollaan.
Kaksin ja tavallisesti.

Älä vie toisen omaa

Sain puhelun toimintaterapeutilta. Hän ei uskonut että terapiasta olisi pojalleni kovinkaan suurta tai ratkaisevaa hyötyä ja ehdotti, että "älä nyt pelästy, mutta jaksoa siellä Uudessa Pitkäniemessä."

Aamulehdessä oli aiemmin tällä viikolla aukeaman mainos tästä Yliseltä Pitkäniemeen siirretystä Kuntoutuslaitoksesta. Hulppeat tilat ja kauniit näkymät. Juttumainoksessa keskityttiin niin kovasti huokailemaan laitoksen ihanuutta, että oli unohdettu kysyä kaikki se, mikä minua olisi lukijana kiinnostanut.

- jos ihminen tulee jaksolle, voidaanko tuon jakson aikana lääkärin niin määrätessä kokeilla lääkkeitä, vaikka ei lähtökohtaisesti haluaisi ja jos, niin onko noita lääkkeitä testattu neurobiologisesti epätyypillisillä ihmisryhmillä ja kuinka suurilla ryhmillä ja miten kauan?
- onko henkilökunnan ammattitaitoon, määrään ja rekrytointiin sekä perehdyttämiseen erityisesti panostettu ja jos niin miten? Millaisin toimin on estetty vanhan laitoskulttuurin siirtyminen näihin uusiin, monikymmenpaikkaisiin, tiloihin?
- jos kuntoutusjakso tai perättäiset jaksot kestävät vuosia ja vuosikymmeniä, kuten tähän asti monen kohdalla on käynyt, mihin ja kuinka tehokkaasti laitos kuntouttaa?
- mitä on se pshp:n alias Pirkanmaan sairaanhoitopiirin alias Taysin Pitkäniemessä antama "pitkäaikainen kuntoutus ja hoiva" jos se ei ole sairaanhoitoa, pelkkää kuntoutusta eikä varsinkaan asumista tai tilapäishoitoa? Laitoksessahan ei kukaan kohta asu - miten tämä 80 paikkainen tila pitkäaikaisesti palvelee heitä, jotka eivät siis asu eli vietä valtaosaa ajastaan näissä kuntoutusLaitoksen tiloissa?
- mihin Pitkäniemestä mennään? Siis sen jakson jälkeen? Mihin mennään Asumaan? Toimimaan? Harrastamaan? Kouluun?
- pääseekö siellä jaksolla ulos, lukitaanko ovia, voiko sytyttää ja sammuttaa valot kun haluaa? Saako käydä itse jääkaapilla, katsoa tv:tä ja kuunnella musiikkia omassa huoneessa? voiko nukkua omassa rytmissään, vai onko elettävä henkilökunnan rytmissä? Miten järjestyvät paikalle aistiyli- ja aliherkän ihmisen sietämät tutut hajut, äänet, maut, liikkeet ja valaistusolosuhteet?
- miten kuntoutuu oudossa ympäristössä, tuntemattomien ammattilaisten ja toisten kuntoutujien kanssa ihminen, jolla on haasteita kommunikoinnissa? Miten opittu siirtyy arkeen, laitoksesta elämään?

Olen sanonut ja sanon niin monta kertaa kuin kysytään: vain minun kuolleen ruumiini yli.

Minä sanon itsemääräämisoikeus.
Minä sanon YKn sopimus.

Minä sanon kotiin annettava palveluasuminen, henkilökohtainen budjetointi ja apu.

Tämä on ihminen, josta me puhumme.
Elävä ihminen.

Jos sinä, ammattilainen, et osaa, niin etsin jonkun toisen. Ja kun soitat seuraavan kerran: sinulla on lupa olla toivoton, hetken neuvoton ja huono. Minä olen äiti. Äideillä ei ole varaa olla toivottomia. Toivo on kaikki mitä minulla on. Uupumisen, itkun, huolen ja riittämättömyyden lisäksi minulla on kuolematon, sitkeä ja järjenvastainen, vaistonvarainen Toivo.

Sitä sinä et saa.

Ilo tavata

Olin eilen kahvilla virtuaali-ihmisen kanssa. Sellaisen, jonka kanssa on juteltu ehkä korkeintaan puhelimessa. Ääni on tuttu, mutta kasvot facebookin virrassa yhdet monista. Tiedät hänen tykänneen ja tökänneen siellä missä sinäkin, mutta et tunne sävyjä, eleitä ja niitä pieniä ilmeitä, jotka kavaltavat meidät toisillemme. Kannatti. Syntyi jotakin, mitä voisi varovasti kutsua perinteiseksi ystävyydeksi. Ainakin sellaisen aluksi.

Uusille reaalimaailman ystäville ei ole ollut ehkä tilaa tulla. Jostain syystä on helpompi löytää muutama tunti aikaa ruudun ääressä istumiseen kuin tapaamiseen. Olen myös suhtautunut asiaan melko ryppyotsaisesti. Tunnen velvollisuutta olla hyvä ystävä, ja huono omatunto kalvaa liian vähästä näkemisestä ja kaiken muun kiireellisyydestä suhteessa ystävyyden vaalimiseen.

Uuden kohtaamisen myötä tajusin, ettei se kannata. Ihmiset tulevat ja menevät. Sietävät epätäydellisyytesi tai ovat sietämättä. Ystävyyteen ei kannata takertua, vaan siitä pitää iloita ja hetkeksi humaltua. Jokainen on lahja jollekin ja jokainen hetki naurua, ymmärrystä ja yhteenkuuluvuutta on kiitoksensa ansainnut.

Kiitos kahviseurasta.
Olit ilo.

Puutteellisia osoitetietoja

Vuoden ensimmäinen maanantai. Puhdas sivu.

Täytin sille sivulle jo etukäteen henkilökohtaisen avun hakemuksen. Tarvitaan liitteitä. Virallisia todistuksia, kopioita. Postimerkki. Osoite.

Tästä se taas lähtee.

Oikeasti haluaisin täyttää hakemuksen ihmisarvoisesta elämästä. Kuittaisin sillä kaikki ne tulevat. Vammaistukihakemukset, kuntoutushakemukset, hoitotarvikehakemukset, hakemukset ilta- ja aamupäivätoimintaan, kuljetuspalveluhakemukset, hakemus tilapäishoitopaikasta, perhehoidosta, hakemukset oppilaitokseen, autettuun ja valvottuun asumiseen, päiväaikaiseen toimintaan, eläkkeeseen, toimeentulotukeen ja mitä näitä nyt on ja tulee olemaan. Valituksineen.

Osoitteeksi laitan
Korkeampi voima Siellä jossain.

Kuoreen merkintä big priority.

Vastaus ehkä sama, mutta vähemmällä vaivalla...
"ei taida tämän kansantalouden postimerkit riittää".

Joka leikistä suuttuu

Siinä leikissä huudettiin "Kuka pelkää mustaa miestä?", juostiin karkuun. Nykyään ei saisi varmaan enää huutaa, se oli silloin kun suklaasuukot olivat neekerinpusuja. Sitten vuosikymmenet muuttivat sanoja ja odottivat merkitysten seuraavan perässä.

Tänä vuonna ei uskallettu synttäreille, kun ei tiedetty miten siellä vieraassa paikassa pysyisi homma näin jouluhepulin aikaan kasassa. Tänä vuonna näin ensimmäisen kerran, miten aikuinen juoksi kauemmaksi hyppivän ja huutavan poikani läheltä. Tänä vuonna ymmärsin viimein, että läheinenkin aikuinen voi sanoa ettei se minua kumminkaan tottele.

Mietin uskallanko enää ensi vuonna delfinaarioon, paikkaan jota hän rakastaa. Poikani on kasvanut ulos pyöriäisajastaan. Hän on delfiini minulle edelleen, viisas tavalla jota eivät ihmiset ymmärrä, voimakas ja kaunis. Enää hän ei kuitenkaan ole söpö. Enää häntä ei voi ihailla aitioista ja taputtaa hassuille tempuille, joita hän luonnostaan osaa, joita joku on opettanutkin. Enää häntä ei voi katsoa näkemättä itseään, kohtaamatta sitä mikä ei ole söpöä, mikä aiheuttaa hämmennystä ja pelkoa.

Kuka pelkää mustaa miestä? Juostaan me muut, kyllä kaikki tietää:

Joka leikistä suttuu, se mustaksi muuttuu.

Kuun pimeä puoli

Tätä blogia on käyty ensimmäisen puolen vuoden aikana katsomassa yli 10 000 kertaa. Siitä huolimatta että kirjoitan säännöllisen epäsäännöllisesti, harvakseltaan. Joko minulla on klikkailuun addiktoituneita ystäviä tai joku ennestään tuntematonkin on löytänyt tänne. Se tuntuu hyvältä.

Itselleen maailman tärkeimmän maailman (sen omansa) akselia pyörittäessä on kamalaa, jos ketään ei kiinnosta. Jos kukaan ei kuule tai tunnista sinua, ehkä väitä vastaan, on kuin ei olisi olemassa. Alkaa paremman puutteessa itse itselleen inttäjäksi. Siitä taas ei seuraa mitään hyvää. Kenellekään.

Kuuleminen, kuulluksi tuleminen. Minulle molemmat ovat vaikeita asioita. Vaatii oman maailmansa akselin kallistusta, jotta voi nähdä toisiin maailmoihin, oman kuunsa pimeälle puolelle.

Tänä vuonna koulun kuusijuhlassa rehtori viittasi puheessaan oppilaaseen, joka oli tuonut hänelle kirjeen. Siinä ehdotettiin että koulusta pitäisi tehdä "Tehdasteatteri", jossa opiskeltaisiin tekemällä näytelmiä ja esittämällä niitä. En kyllä arvannut mihin tokaisu "no tosta sun pitää neuvotella teidän rehtorin kanssa" johtaisi... ainakaan en kuvitellut pojan ryhtyvän mihinkään toimiin. Aika lapsilähtöistä toimintaa avustajaltakin, joka oli auttanut kirjoittamisessa ja viestin perille viennissä.

Poika oli ylpeä: "Se puhu musta!"
Sellainen tunne tulee, kun joku kurottaa oman kuunsa ohi. Kääntää maailmansa akselia ja sanoo: täällä on elämää. Minä näen sinut.